Luisa erzählt ihre Geschichte


„Was hast du denn noch alles?“

Diese Frage stellte mir mein Umfeld und ich mir auch, als immer stärker der Verdacht im Raum stand, ich könnte Endometriose haben. Ja, diesen Eindruck könnte man haben. Ich bin aufgewachsen mit einer angeborenen Gehbehinderung und benutze einen Rollstuhl. Operationen, Physiotherapie und Besuche bei meinem Orthopädietechniker haben nie meinen Alltag bestimmt, aber waren immer ein fester Teil davon.




Durch die sichtbare Behinderung wurde ich mein ganzes Leben damit konfrontiert, dass andere Menschen mich dafür bemitleideten. Das störte mich wenig, ich konnte immer sagen, meine Behinderung sei nicht so schlimm, ich lebe schon immer sehr selbstständig und habe nicht das Gefühl etwas zu verpassen. Und ich konnte immer schön sagen: „Solange ich keine Schmerzen habe, ist es nicht so schlimm.“ Vor einigen Jahren änderte sich das. Plötzlich hatte ich täglich Schmerzen in den Fußgelenken, ich plante schon eine erneute Operation. Glücklicherweise bekam ich durch neue Orthesen die Beschwerden einigermaßen in den Griff. Dennoch tun mir abends oft die Füße weh, aufgrund von zu viel Belastung oder vor allem im Sommer durch meine Wassereinlagerungen und die Stützstrümpfe, die ich deshalb trage. Doch diese Schmerzen sind erträglich, ich weiß wie ich sie reduzieren kann.


Mit 13 Jahren ging es damit los, dass ich während meiner Periode starke Schmerzen bekam. Ich erinnere mich an das erste Mal. Ich war in der Schule, in der Theaterprobe und dachte, ich hätte etwas ganz Schlimmes. Mein Unterleib krampfte so sehr, dass ich mit einer Freundin an die frische Luft ging.

Sie gab mir eine Schmerztablette und erzählte mir, die Beschwerden kämen von meiner Periode. Mein Frauenarzt sagte das Gleiche. Manche Frauen hätten eben stärkere Schmerzen.

Ich nahm monatlich mehrere Tage hintereinander Ibuprofen, wahrscheinlich viel mehr als man sollte. Sobald das erste Ziehen losging, nahm ich vorsichtshalber gleich zwei, denn ich wusste, wenn der Schmerz einmal da war, würde er nicht so schnell wieder gehen. Ich ließ mich öfter aus der Schule abholen, wenn es zu sehr weh tat. Oft saß ich mich einem Wärmekissen im Unterricht. Da meine Blutungen auch sehr stark waren, verschrieb mir mein Frauenarzt ein pflanzliches Mittel um diese zu verringern.


Mit 18 entschied ich mich dafür, mir als Verhütungsmittel eine Hormonspirale einsetzen zu lassen, auch weil dadurch die Hoffnung bestand, meine Periode würde schwächer werden oder gar wegfallen und somit auch die Schmerzen. Tatsächlich passierte das auch. Ich vertrug die Spirale gut und war nach knapp einem Jahr schmerz- und periodenfrei. So nahm ich auch in die unerträglichen Schmerzen beim Einsetzen der Spirale, sowie beim späteren Wechsel, als ich die zweite eingesetzt bekam, in Kauf. Die Hormonspiralen sorgten dafür, dass ich sechs Jahre beschwerdefrei war. Ich hatte schon fast vergessen, wie es mir davor immer ergangen war.


August letzten Jahres ging es dann wieder los. Nach dem Wechsel der Spirale – ich verwende nun ein anderes Modell – hatte ich nun wieder leichte Menstruationsblutungen. Aber nur minimal. In den Semesterferien nahm ich zum ersten Mal seit Jahren wieder ein Schmerzmittel. Mein Frauenarzt meinte, es müsste nicht zwangsläufig an der neuen Spirale liegen, mehr aber auch nicht.

Jeden Monat wurden die Symptome schlimmer. Erst hatte ich nur Schmerzen während der Periode, am Ende ungefähr 14 Tage pro Zyklus.

Schmerzmittel und Wärme halfen nur begrenzt. Immer öfter ging ich nicht in die Uni, sondern lag Zuhause zwischen Wärmekissen. Einige Male kam der Schmerz so stark und plötzlich, dass ich im Auto saß und nicht wusste, wie ich in diesem Zustand nach Hause kommen soll. Mein Frauenarzt nahm die Symptome zwar durchaus ernst, schob es aber eher auf eine PMS und verschrieb mir Agnus Castus. Nachdem ich online von Endometriose gelesen hatte, stellte ich die Vermutung in den Raum, davon betroffen zu sein. Der Arzt schloss die Diagnose nicht aus, riet mir aber dazu, erstmal Agnus Castus zu nehmen und noch abzuwarten.


Zwei Monate später hatte ich genug gewartet und machte eigenständig einen Termin in einer Endometriose Sprechstunde aus. Drei Monate später war der Termin. Bereits durch die Schilderung meiner Symptome ging der Arzt in der Uniklinik davon aus, dass ich Endometriose hätte. Auch konnte er beim abtasten einen Punkt ertasten, der sofort starke Schmerzen bei mir auslöste. Es war die gleiche Stelle, die beim Einsetzen der Spirale so sehr wehgetan hatte, dass ich fast ohnmächtig geworden bin. Vier Wochen später hatte ich meine Bauchspiegelung. Angst hatte ich eigentlich nur davor, dass bei dem Eingriff nichts bei rauskommen würde, was meine Schmerzen erklären konnte. Umso erleichterter war ich, als die Ärztin am Nachmittag in mein Zimmer kam und die Diagnose bestätigte. Zumal der Befund vergleichsweise geringfügig war und alles entfernt werden konnte. Sie erklärte mir auch, dass das Ausmaß des Befundes nicht ausschlaggebend ist, was das Ausmaß der Symptome betrifft.


Während die neue Diagnose bedeutet, dass ich mich jetzt um noch mehr kümmern muss, bezüglich Arztterminen, Therapien und Schmerzen, habe ich auch das Gefühl, leichter mit allem zurecht zu kommen, da sich für mich nicht so viel ändert. Ich habe ja schon eine Behinderung, jetzt zudem eine chronische Krankheit zu haben, verändert für mich persönlich nicht so viel. Ich besitze bereits einen Schwerbehindertenausweis und verfüge über eine gewisse Routine was Arzttermine und Krankenhausaufenthalte angeht.

Schon früh habe ich gelernt, mich um meine Gesundheit zu kümmern und auf meinen Körper zu hören. Auch habe ich mich schon davor nicht über meine Behinderung definiert und werde es auch über die Endometriose nicht tun.

Ich bin froh über die Diagnose da ich nun endlich eine Erklärung für meine Schmerzen habe und kann jetzt versuchen, etwas dagegen zu unternehmen.


Erschreckend ist für mich die Tatsache, dass Endometriose so wenig erforscht ist. Meine Körperbehinderung gehört zu den seltenen Erkrankungen, trotzdem habe ich seit meiner Geburt einen guten Arzt und Physiotherapeuten, die kompetent und erfahren in der Behandlung sind. Ich weiß Bescheid über Ursachen, Formen und Therapiemöglichkeiten und habe auch eine ungefähre Vorstellung, wie es mir damit die nächsten Jahre gehen wird.

Endometriose ist eine so weit verbreitete Krankheit und trotzdem ist es relativ schwierig, geeignete Informationen zu bekommen.

Selbst Fachärzte können einem wenig dazu sagen, viele Therapien sind noch nicht wirklich ausreichend auf ihre Wirksamkeit hin erprobt. Seit ich mich mit dem Thema befasse, habe ich immerhin zunehmend das Gefühl, dass die Krankheit bekannter wird. Das ist gut und wichtig, sodass hoffentlich in Zukunft betroffenen Frauen besser geholfen werden kann.








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